Må vi vente i 16 nye år før våre rettigheter tas på alvor?

MS-syke Kenth Frelsøy Brelin refser regjeringenspartier og toppolitikere for å overse funksjonshemmedes krav på likestilling.

Åpenhjertig Kenth Frelsøy Brelin refser norske politikere for å gjøre for lite for funksjonshemmedes rettigheter. Her sammen med kona Maria.   Foto: Per Ole Aalberg, arkiv

Jeg (...) har flere ganger vurdert hvordan jeg kan avslutte mitt kapittel i den store boken. 

Kenth Frelsøy Brelin
Meninger

Demokrati og likestilling?

En varm sommerdag i slutten av tenårene var jeg på joggetur opp Steinberget, da jeg plutselig fikk tåkesyn på høyre øye. Etter litt avkjøling gikk dette over og jeg tenkte ikke noe mer på det. Noen uker etter i klatreveggen i Utehallen fikk jeg noen merkelige skjelvinger i høyre fot, jeg avsluttet klatringen og dro til min fastlege i Fjordgata noen dager senere og fortalte om mine opplevelser.

Dette skulle bli starten på 3 år med tester og utredninger før jeg fikk gavepakken med diagnosen primær progressiv MS. Jeg klarte å holde det skjult i noen år, men med stadig flere funksjonstap og symptomer, og noen støttetrinn når jeg skulle kaste søpla etter nattevakt på Brøset, var det på tide å fortelle arbeidsgiver og familie om min helsetilstand. Kort tid etterpå ble jeg sykmeldt i ett år og til tross for ønsker om å fortsette i jobb og utredninger gjennom NAV, oppnådde jeg velferdslykken med å få uførepensjon før fylte 30.

I dag har jeg mot min vilje og til tross for gjentatte forsøk fortsatt status som arbeidsledig og ufør. Og sitter for det meste av dagen i sengen og stirrer mot en vegg jeg ikke ser, er 100 % pleietrengende, har store vansker med å prate og har byttet ut lange turer på toalettet med en stomipose. Jeg har ikke fått innvilget ønsket antall timer med BPA (brukerstyrt personlig assistent), til at jeg kan være en god og tilstedeværende ektemann og far. Og hvert fall ikke nok timer til at jeg kan delta i samfunnet på lik linje med andre. Til tross for å ha en fantastisk kone og to høylytte, utadvendte og nydelige barn på 2 og 4 år, har jeg problemer med å oppleve mening i livet og har flere ganger vurdert hvordan jeg kan avslutte mitt kapittel i den store boken.

Mangel på mening, verdighet og likestilling tente derfor et bål med to Jerrykanner bensin inni meg 9. mars 2021 når Høyre, Venstre, KrF og FrP stemte ned og ta inn FNs menneskerettigheter for mennesker med funksjonshemninger (CRPD) inn i norsk lov. Bitterhet og sinne fikk følge av vilje og jeg bestemte meg for å gjøre så mye jeg kan for meg selv og andre funksjonshemmede frem mot valget.

Jeg har derfor begynt å lage dokumentarfilmen «Amor Fati» (Elsk din skjebne). Jeg har brukt ca. 10 timer, 7 dager i uken på å kontakte politikere fra regjeringen (H,V, KrF) og like mange opposisjonspartier (AP, SP, SV). Etter samtaler og filming av møter med et tyvetalls kommune-, fylke- og stortingspolitikere har jeg nå i flere uker forsøkt å få tak i statsministerkandidatene Solberg, Støre og Vedum. Men valgdagen 12. september nærmer seg raskt hvis jeg skal få ferdig dokumentarfilmen om funksjonshemmedes liv i et politisk lys. Og neste uke drar jeg til Oslo for å ha samtaler med stortingsrepresentanter fra SV og V, samt landbruksminister Olaug Bollestad fra KrF. Jeg bor i Oppdal og har store problemer med forflytning, og stillesitting i bil. Og har derfor håpet på å få til et møte med statsministerkandidatene den uken jeg er i Oslo.

Jeg har stor forståelse for at det innebærer travle dager å være partileder og statsministerkandidat! Og jeg begynte derfor for flere måneder siden å kontakte representanter for partiene i kommune, fylke, samt politiske rådgivere og forkontorer på Stortinget og i regjeringskvartalet. Etter et utall forsøk på å komme i kontakt med Vedum sitter jeg fortsatt i dag uten tilbakemelding. Fra Støre fikk jeg beskjed om at ferie skulle bli prioritert både i forkant av neste uke og uken jeg er i Oslo. Men jeg tenkte at den største fisken å få i garnet for å snakke om CRPD, BPA, eutanasi og arbeidsliv i forhold til funksjonshemmede måtte være Statsministeren selv. Og jeg har derfor ringt politisk rådgivere for både Solberg og Bent Høye, tatt kontakt med partikollegaer Ingvill Dalseg, Mari Holm Lønseth og ringt Statsministerens kontor flere ganger de siste ukene.

Svaret jeg fikk fra Statsministerens kontor var at slike henvendelser måtte komme skriftlig, og selv etter at jeg påpekte at jeg nesten er blind og hverken kan lese eller skrive tekst, ble det påpekt at slike forespørsler måtte komme i skriftlig form. Når jeg fortsatte å mase og forklarte mine funksjonshemninger fikk jeg til svar, at da måtte jeg få noen til å hjelpe meg til å skrive teksten. Jeg påpekte deretter at min kone jobbet på dagtid som lærer og at ettermiddagene var avholdt til tid med barna, før både jeg og barna legger oss tidlig. Og at jeg ikke hadde tilgang på assistenter denne perioden for jeg måtte spare BPA timer til jeg skulle på tur til Oslo.

Deretter ble jeg satt over til en person som gav meg de samme svarene en gang til og som heller ikke kunne hjelpe meg med å komme i kontakt med vår folkevalgte Statsminister. Med en slik forståelse av menneskeverd, likestilling og ansvar som folkevalgt, ble jeg mindre sjokkert over at Høyre sørget for at CRPD ble nedstemt i Stortinget og at piskeslagene innad i regjeringen hadde vært harde. I denne sammenheng er det viktig å trekke frem at i likhet med regjeringen Solberg 1 og 2, så sørget heller ikke Stoltenberg 1 og 2 for å inkorporere CRPD i norsk lov. Så det blir spennende å se etter valget om syke og funksjonshemmede må vente i 16 nye år, før likestillingen faktisk betyr noe for partiene som utgjør regjeringen. Eller er det kanskje på tide med noen nye partier inn i koalisjonene?

Likestilling for funksjonshemmede er ikke bare et politisk anliggende, men et samfunnsproblem og ansvar. Like ofte som jeg har vært i kontakt med politikere så har jeg vært i kontakt med mediehusene. Og for å henge ut noen, så har hverken VG eller NRK syntes at CRPD eller andre temaer tilknyttet funksjonshemmede vært verdig spalteplass eller sendetid. Hvis den fjerde statsmakt ikke skal utspille sin rolle totalt og overlate alle meninger til sosiale medier og influencere, så er det mulig at de må ta tak i saker som ikke er like klikkvennlig som rumpeløft og fillers.

Mediene må og bør være en stemme for alle, uavhengig av deres samfunnsposisjon, eller mulighet til å skaffe oppmerksomhet og klikk.

Etter denne tiraden mot enkelt partier og medier er det på sin plass å påpeke at jeg ikke tilhører noe politisk parti, eller interesseorganisasjon og at jeg har stemt alt fra FrP til SV. Selv om jeg nok i dag oftere stemmer sentrum-venstre, enn sentrum- høyre på den politiske aksen. Hvis du lurer på hvem denne høylytte funkisen er, så kan du få et godt innblikk i livet mitt på Instagram, @bkenth. Eller se den foreløpige traileren til dokumentaren jeg lager på Youtube kanalen min FunkisTV. Jeg er i svær liten grad hårsår, så min innboks på Instagram er åpen for alt av kritikk og overhøvlinger.

Husk å stem, og gjør deg opp en mening på vegne av oss funksjonshemmede.

Kenth Frelsøy Brelin,

diktert av meg, skrevet av min kone